Samen staan we sterk
Een van de problemen waar u tegenaan kunt lopen als naaste van een patiënt in vegetatieve of minder bewuste toestand, is een gevoel van eenzaamheid. Zelfs met uw hele familie om u heen kun u zich eenzaam voelen in de zoektocht naar betekenis, naar begrip, naar hulp. Maar u staat niet alleen! Hoeveel mensen in Nederland jaarlijks in coma raken en daarna moeten revalideren, is niet bekend. Schattingen gaan uit van een getal tussen vijftig en honderd. Waarschijnlijk liggen in Nederland over diverse verpleeghuizen en ziekenhuizen verspreid enkele honderden patiënten in dezelfde situatie. En slechts een klein deel van hen krijgt de juiste zorg.
De leden van de Stichting Zorgen na Coma hebben elkaar gevonden. Zij komen uit vier families die allemaal dezelfde wanhoop en uitzichtloosheid hebben ervaren. Zij zijn blijven vertrouwen op hun eigen intuïtie, op hun eigen waarnemingen, op hun eigen geloof in hun partner, zus of dochter. En dat blijkt de succesfactor te zijn: achter elke patiënt die iets bereikt in revalidatie, staat een familie die niet opgeeft.
Graag willen wij in contact treden met zoveel mogelijk families en andere naasten van patiënten, zodat we samen een sterk blok kunnen vormen om de zorgimpasse te doorbreken.
Zorgen na Coma is er ook voor u. De leden van de stichting zijn beschikbaar om u te ondersteunen waar u dat nodig heeft, zoals:
- Informatie over zorg na coma in het algemeen. Wat zijn specifieke zaken om op te letten?
- Informatie over mogelijkheden voor revalidatie binnen en buiten Nederland. Veel is er niet op dat gebied, maar wij kunnen u in ieder geval veel zoekwerk besparen.
- Een luisterend oor. Soms is het alleen al fijn om met iemand uw ervaringen te kunnen delen.
Aangezien het opzetten van een besloten forum op onze website voor lotgenoten erg veel tijd in beslag zal gaan nemen, hebben wij voor nu een besloten groep opgericht op Facebook.
Deze groep is uitsluitend voor familieleden/geliefden van mensen in coma, met niet responsief waaksyndroom (vegetatieve toestand), minimaal bewust zijn of bij bewustzijn zijn, maar met ernstige restverschijnselen.
Dit is een besloten groep, dus wij moeten de leden 'toestemming' geven om lid te worden en alleen de leden van de groep kunnen de berichten en reacties plaatsen en lezen.
De naam van de besloten groep is:
Lotgenoten Stichting Zorgen na Coma
https://www.facebook.com/groups/1269144283104559/
Wilt u iets algemeens kwijt over uw ervaringen of over deze website, dan kunt u hieronder een opmerking plaatsen. Wilt u contact met iemand van de Stichting, dan kunt u dat doen via een van de volgende media:

Lotgenotenbijeenkomst 4 juni 2016
Zaterdag 4 juni 2016 vond er een lotgenotenbijeenkomst plaats van Stichting Zorgen na Coma. Wij mochten voor deze middag gebruik...

Herhaling Het Klokhuis: Coma
Donderdag 2 juni wordt de aflevering van ‘Het Klokhuis’ over coma herhaald. De aflevering is van ongeveer 18:25 uur tot 18:40 uur te...

Lotgenotenbijeenkomst stichting Zorgen na Coma
Zaterdag 4 juni 2016 Aanvang: 13:00 uur Locatie: Revalidatiecentrum Leijpark, adres: Prof. Stoltehof 3, 5022 KE Tilburg Agenda 13:00 –...

Antwoord Zorginstituut Nederland op Kamervragen
Naar aanleiding van de kamervragen die gesteld zijn naar aanleiding van de IKON documentaire De Wachtkamer: ‘Vechten voor Hoop?‘, uitgezonden...

Vooraankondiging lotgenotenbijeenkomst
Hierbij willen wij u laten weten dat er op zaterdagmiddag 4 juni 2016 een lotgenotenbijeenkomst van Stichting Zorgen na Coma zal...

DWDD: Positief resultaat coma patient
Dinsdag 20 januari 2016 was Prof. dr. Erik Scherder, hoogleraar Klinische Neuropsychologie, te gast bij de Wereld Draait Door. Hij...

Derde lotgenotendag goed bezocht
Zaterdag 7 november vond de derde lotgenotenbijeenkomst van stichting Zorgen na Coma plaats, de tweede alweer in 2015. Wij zijn blij...

Vinger aan de pols bij de Minister over zorgen na coma
Onlangs hebben de Kamerleden Dik-Faber (CU) en Keijzer (CDA) vragen gesteld aan Minister Schippers over de voortgang van het onderzoek van...

Succesvolle tweede lotgenoten dag.
Zaterdag 11 april 2015 organiseerde Stichting Zorgen na Coma een tweede lotgenotenbijeenkomst in Utrecht. Wij hebben uitleg gegeven over waar...

“Scans zeggen niet alles”, NAH-blog van bestuurslid stichting Zorgen na Coma voor Kennisplein Gehandicaptensector
Op het Kennisplein Gehandicaptensector is onlangs een blogreeks gestart over niet-aangeboren hersenletsel na coma. Na het eerste blog van senior...

Symposium “Samen zorgen na coma” op 17 december 2014
Op woensdag 17 december 2014 wordt in het Haga ziekenhuis in Den Haag een symposium gehouden met als titel “Samen...

Eerste lotgenoten bijeenkomst stichting Zorgen na Coma
Op zaterdag 25 oktober was de eerste lotgenoten bijeenkomst, georganiseerd door Stichting Zorgen na Coma. Het was fijn om kennis...

Antwoord op kamervragen biedt sprankje hoop
Gisteren kwam eindelijk het antwoord op de kamervragen die in augustus waren gesteld door de kamer leden Keijzer, Dik-Faber en...

Politici bevragen Minister Schippers over Zorgen na Coma
Vragen van de leden Keijzer (CDA), Dik-Faber (ChristenUnie) en Van Gerven (SP) aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport...

Sterke start voor Stichting Zorgen na Coma
Met een mooi artikel in het AD en een indringende documentaire van IKON heeft de Stichting Zorgen na Coma vandaag voor...
Plaats een reactie
You must be logged in to post a comment.