Samen staan we sterk

Een van de problemen waar u tegenaan kunt lopen als naaste van een patiënt in vegetatieve of minder bewuste toestand, is een gevoel van eenzaamheid. Zelfs met uw hele familie om u heen kun u zich eenzaam voelen in de zoektocht naar betekenis, naar begrip, naar hulp. Maar u staat niet alleen! Hoeveel mensen in Nederland jaarlijks in coma raken en daarna moeten revalideren, is niet bekend. Schattingen gaan uit van een getal tussen vijftig en honderd. Waarschijnlijk liggen in Nederland over diverse verpleeghuizen en ziekenhuizen verspreid enkele honderden patiënten in dezelfde situatie. En slechts een klein deel van hen krijgt de juiste zorg.

De leden van de Stichting Zorgen na Coma hebben elkaar gevonden. Zij komen uit vier families die allemaal dezelfde wanhoop en uitzichtloosheid hebben ervaren. Zij zijn blijven vertrouwen op hun eigen intuïtie, op hun eigen waarnemingen, op hun eigen geloof in hun partner, zus of dochter. En dat blijkt de succesfactor te zijn: achter elke patiënt die iets bereikt in revalidatie, staat een familie die niet opgeeft.

Graag willen wij in contact treden met zoveel mogelijk families en andere naasten van patiënten, zodat we samen een sterk blok kunnen vormen om de zorgimpasse te doorbreken.

Zorgen na Coma is er ook voor u. De leden van de stichting zijn beschikbaar om u te ondersteunen waar u dat nodig heeft, zoals:

• Informatie over zorg na coma in het algemeen. Wat zijn specifieke zaken om op te letten?
• Informatie over mogelijkheden voor revalidatie binnen en buiten Nederland. Veel is er niet op dat gebied, maar wij kunnen u in ieder geval veel zoekwerk besparen.
• Een luisterend oor. Soms is het alleen al fijn om met iemand uw ervaringen te kunnen delen.

Aangezien het opzetten van een besloten forum op onze website voor lotgenoten erg veel tijd in beslag zal gaan nemen, hebben wij voor nu een besloten groep opgericht op Facebook.
Deze groep is uitsluitend voor familieleden/geliefden van mensen in coma, met niet responsief waaksyndroom (vegetatieve toestand), minimaal bewust zijn of bij bewustzijn zijn, maar met ernstige restverschijnselen.
Dit is een besloten groep, dus wij moeten de leden 'toestemming' geven om lid te worden en alleen de leden van de groep kunnen de berichten en reacties plaatsen en lezen.
De naam van de besloten groep is:

Lotgenoten Stichting Zorgen na Coma

https://www.facebook.com/groups/1269144283104559/

Wilt u iets algemeens kwijt over uw ervaringen of over deze website, dan kunt u hieronder een opmerking plaatsen. Wilt u contact met iemand van de Stichting, dan kunt u dat doen via een van de volgende media: