Stichting Zorgen na Coma

Wie in de familiekring of kennissenkring te maken krijgt met iemand die zich in coma bevindt of in vegetatieve dan wel (laag)bewuste toestand na coma, ondervindt daarvan vaak een grote impact. In een schemerwereld tussen hoop en vrees moeten ingrijpende beslissingen worden genomen. Daarin gestuurd door enerzijds de eigen emotie en anderzijds medische adviezen, waarvan inhoud en consequenties niet altijd volledig te bevatten zijn.

De informatievoorziening is beperkt en ook op internet is relatief weinig te vinden. Ziekenhuizen bieden vaak geen goede begeleiding aan de familieleden van de patiënt. Ook voor wat betreft vervolgzorg of herstelmogelijkheden wordt weinig informatie gegeven.

Als familieleden hebben wij een stichting opgericht, onder de naam Zorgen na Coma.

Onze missie
– Zorgen na Coma gelooft dat iedereen na coma recht heeft op passende en kwalitatief goede zorg, behandeling en revalidatie-inspanningen, die doorgaan zolang de naasten van de patiënt en/of de patiënt dat aankunnen en aangeven dat ze dat willen. Naasten van de patiënt dienen daarbij vanaf het begin en zo lang als nodig, zorgvuldig te worden ondersteund en begeleid en van alle relevante informatie te worden voorzien.

– Zorgen na Coma gelooft dat de patiënt als mens, met zijn of haar eigen karakter, identiteit, waarden en normen, het uitgangspunt moet zijn in alle handelen en besluitvorming met betrekking tot deze patiënt. Daaraan verbonden is een diep respect voor de vrijheid van patiënt en naasten om eigen keuzes te maken met betrekking tot ziekte, gezondheid, leven en sterven.

– Als ervaringsdeskundigen staan wij klaar voor andere families in deze situatie. Wij geven informatie over de zorg die in Nederland beschikbaar is en waar u deze vindt, wij bieden een luisterend oor en wij zetten ons actief in om de zorg in Nederland op een hoger niveau te krijgen. U staat er niet alleen voor, samen staan we sterker.

Wij willen graag met u in contact treden. Als u dat ook wilt, kunt u ons bereiken via diverse media. Daar vindt u ook algemene informatie en bijvoorbeeld data van familiedagen.

Over de stichting

Doelstelling

1. De stichting stelt zich ten doel te realiseren dat iedereen die in Nederland in coma raakt, wordt omgeven met de best mogelijke zorg en alle mogelijkheid krijgt om te revalideren zo ver als mogelijk is en door patiënt en/of familie gewenst is.
2. De stichting tracht haar doel te bereiken door

• een portaalfunctie te vervullen, waar families van patiënten de benodigde informatie en ondersteuning kunnen krijgen,
• revalidatiecentra op te zetten, waar alle mogelijke revalidatie na coma wordt geboden,
• stimuleren/faciliteren van onderzoek naar effectiviteit van verschillende revalidatiemethoden,
• creëren van een kenniscentrum in Nederland over coma en revalidatie na coma

De stichting heeft het maken van winst uitdrukkelijk niet ten doel.

Beleidsplan
Op dit moment heeft stichting Zorgen na Coma verschillende beleidslijnen om haar doelstellingen te bereiken.

1. Bewerken van de politieke opinie, om politiek draagvlak te creëren voor het vergoeden van de zorg aan de doelgroep via het basispakket. Hiertoe wordt intensief contact onderhouden met enkele Tweede Kamerleden, die zich verbonden hebben aan de doelstellingen van de stichting.
2. Bewerken van de publieke opinie. Hiermee wordt het maatschappelijk draagvlak vergroot, wat belangrijk kan blijken om de publieke opinie te kunnen beïnvloeden.
3. Direct ondersteunen van families van patiënten in coma, NWS, laagbewuste of verminderd bewuste toetstand. Hiertoe wordt zoveel mogelijk kennis verzameld over behandelmogelijkheden in binnen- en buitenland. Eventueel wordt doorverwezen naar deze centra, naar specialisten of naar juridische ondersteuning. Dit alles gebeurt puur vanuit ervaringsdeskundigheid.
4. Samenwerking met behandelcentra, onderzoekers en andere specialisten, teneinde een netwerk op te bouwen rond de zorg voor deze specifieke groep patiënten en zorgprofessionals te stimuleren het uiterste te halen uit hun beperkte mogelijkheden.
5. Documentatie van ervaringen, kennis en inzichten, teneinde deze te behouden en te structureren voor alle belanghebbenden.

Statutaire bestuurssamenstelling

1. Het bestuur van de stichting bestaat uit ten minste drie leden. Het aantal leden wordt ‑ met inachtne­ming van het in de vorige zin bepaalde ‑ door het bestuur met algemene stemmen vastgesteld.
2. Het bestuur kiest uit zijn midden een voorzitter, een secretaris en een penning­meester.
3. Bestuursleden worden benoemd voor een periode van drie jaar, waarbij het bestuur een rooster van aftreden opstelt. Aftredende bestuursleden zijn terstond herkiesbaar. Een tussentijds benoemd bestuurslid neemt op het rooster de plaats in van zijn voorganger.

Bestuursleden

Osman Elmaci – Voorzitter

Sarah Groenendijk-Van Ooststroom – Secretaris

John van Ooststroom – Penningmeester

Cengiz Döker – bestuurslid

Ismail Caliskan – bestuurslid

Judith Benayoun – bestuurslid (aftredend)

Beloningsbeleid

De leden van het bestuur genieten geen beloning voor hun werkzaamheden. Zij hebben wel recht op vergoeding van de door hen in de uitoefening van hun functie gemaakte kosten.

Momenteel worden alleen reiskosten (feitelijke brandstofkosten, niet het fiscale maximum) vergoed aan een vrijwilliger die als adviseur aan de stichting verbonden is.

Uitgeoefende activiteiten

• Twee lotgenotendagen georganiseerd.
• Meegewerkt aan televisieprogramma ‘de Wachtkamer’ van de Ikon
• Contact gehad met Tweede Kamerleden, die namens de stichting Kamervragen hebben gesteld over het niet vergoeden van de VIN behandeling voor mensen ouder dan 25 jaar.
• Als uitvloeisel van de Kamervragen hebben wij deelgenomen aan een gesprek bij Zorginstituut Nederland (ZIN) over de mogelijkheid om de VIN therapie wel vergoed te krijgen voor mensen boven 25 jaar.
• Meegedacht en meegewerkt met PZC Crabbehoff in Dordrecht bij de ontwikkeling van een speciale afdeling voor langdurig verblijf en therapie voor NAH-patiënten. Samen opgetrokken in het aanvragen van subsidie voor dit project.
• Intensief contact onderhouden met projectgroep NWS (Niemand tussen Wal en Schip van de Radboud Universiteit in Nijmegen) over de te volgen strategie en over het opzetten van een expertisenetwerk.
• Meegewerkt aan symposium ‘Samen zorgen na coma’ op 17 december 2014.
• Meegewerkt aan de ontwikkeling van de zorg in verzorgingshuis ‘De Plantage’ in Brielle.
• Blog geschreven voor
• Vraagbaak en kennisbank voor families.

Financiële verantwoording

Na elk kalenderjaar wordt op deze plek de balans en de staat van baten en lasten gepubliceerd, in principe uiterlijk op 30 juni van het eerstvolgende kalenderjaar.